我苏特稿 记者/金晶 徐仁飞 编辑/李瑶
江宁区牛首山南麓，南京彩虹之家。
一切都很温馨：房间被涂成糖果色，窗台上摆着玩具。小不点们被护工妈妈们抱在怀里晃悠；小奶音唱出的磕磕巴巴的歌儿萌得人心尖直颤。
小朋友们不怕生，一进门就要唱歌给你听，喊住你：“不要走呀！”
当然也有给护工妈妈的爱，就像前不久的六一儿童节，孩子们一起给护工妈妈们唱的《听我说谢谢你》。
除了关于事实的那一个部分：这里是为重症儿童提供舒缓治疗和临终关怀的地方。
图为已经离开的宝宝们的照片墙
01 收获比付出的多得多
张琳刚来彩虹的时候，以为没什么难的。
朋友跟她说，上三休三，主要带孩子。张琳自己有两个孩子，她想，那刚好，可以接孩子带孩子，还有地方交医保和社保，就来了。
张琳走进房间看到孩子们的第一眼，觉得“挺震撼的”。这些孩子，她从来没看见过，就觉得“这些孩子怎么会这样子”。回家以后，她跟老公说，“我可能接受不了。”爱人说，要不我们就试两天？
3年过去了，张琳还在这里。事实上，她为这里付出的，远超她的想象。但她不觉得，她只觉得，“这里教会我的，太多了”。
张琳刚开始，是从护理阿姨做起的。
她带的第一个孩子，是个头部畸形的男孩儿。头很小，且整个头部是歪的，加上剪刀腿，整个身体都是扭曲的。
张琳试着跟他慢慢接触。从接受外表开始，慢慢地，她觉得，这个样子也没有什么不能接受的，跟自家孩子也没什么区别嘛。
刚开始，她们都以为孩子没什么智力，后来发现，很多东西他都是知道的。在你说到某一句话的时候，他也会笑，你抱他或者拍拍他的时候，他也会不自觉地动一下。“他是会给你回应的。”
图为张琳在给孩子在护理
张琳印象最深的，是她带的第二个孩子欣礼。欣礼刚来的时候只有十七八天大，有严重的心脏病。张琳还记得刚见到她的时候，她小小的，整个小脸都是黑的。
刚来两天，欣礼就被送到上海做手术，手术也很成功。被送回来的欣礼白白嫩嫩，张琳才知道，她皮肤黑是心脏病造成的。
做完手术，欣礼的胸口多了一道蜈蚣一样的疤，但身体状态越来越好。欣礼手术回来，爱哭，不好照顾。自家孩子，张琳还会让他哭一会儿，但欣礼不行，她一哭，就容易拉扯到伤疤，张琳心疼，每次都抱着哄。
欣礼有4个护理妈妈，但是她最粘张琳。张琳下班的时候，她不让，张琳上班的时候，她就不要其他护理妈妈。带着带着，张琳觉得，不是孩子离不开他们，是他们离不开孩子。
一岁半的时候，欣礼被一个家庭领养了。新的家庭条件不错，也只有她一个小孩，她们觉得“太放心了。”
新父母来的那天，是张琳亲自把欣礼送走的。到了民政局之后，张琳一开始抱着欣礼，没过多久，她就偷偷把欣礼放下，然后自己躲起来。
后来，她有时候会做梦，梦到欣礼在身边哭。也会梦到剪刀腿的孩子，梦到他能走路了。
张琳总觉得，自己在这里获得的，比自己付出多得多。
图为张琳和孩子
比如英语。在彩虹，总有很多志愿者来帮忙，包括一些外国的。有时候，他们问她关于孩子的问题，她总是不知道对方在说什么。有一天，她看到负责人黄老师跟外国人介绍孩子，说起英语像母语一样流利。她想，如果他们问到她，至少她得会介绍自己负责的三个孩子的病情和饮食习惯。于是，三十出头的张琳从零基础开始学英语。一开始只是去网上搜，机械地背，后来转岗，投入的时间就更多。
学的时候，她跟自己上小学的女儿在家互相学，有什么不懂的，她就会去问女儿。后来，她甚至去自考了本科。在家准备考试背书的时候，家里人都不信她能过，后来，她一门一门地过。女儿看到老母亲这样，自己也急了，学习主动性提高了好多。“我对她的影响其实蛮大的。”张琳说。
女儿也能感觉到，妈妈变了。张琳以前很“硬”，有时候，女儿和儿子牵她的手，她觉得“不自在”。在彩虹之家待久了，她变得柔软很多，会主动牵孩子的手，也会主动给孩子们拥抱。前两天，女儿问她：“你是不是变了？你着魔啦！”
再比如一些从未意料到的安慰。做护理阿姨一年后，张琳转岗做了行政，从去年九月起，一直在厦门帮助厦门彩虹之家培训护理员、搭建厦门团队，原本计划到今年7、8月份回来，但在4月15日就匆匆赶回南京——家里撑不住了。
4月15日，她婆婆因为黑色素瘤在上海动手术，同期，母亲在南京因为异位ACTH综合征和并发症住院，与此同时，公公一个人在宜兴的家里，肠癌晚期。张琳和爱人分身乏术，一个在上海，一个在南京，直到最后一刻才赶回宜兴。
张琳回到宜兴看到公公，明显觉得他瘦了。胆什么的都堵住了，一吃就吐，整个人像一张黄纸一样。他靠在床上，觉得难受，躺下也觉得难受，连续好多天了，一直这样。张琳让爱人坐到床头，把老人抱在怀里，老人不再起起睡睡，很舒服地睡着了。这是她在彩虹学到的舒缓疗护。
当天夜里2点多，老人在儿子怀里安详地走了。
02 从妈妈开始，到妈妈为止
郭战敏是个温柔的东北女人。说起话来，柔柔软软的东北腔。她在彩虹之家待了5年，伴随着彩虹新家从旧址到新址，她自己也从护理阿姨做到授课老师。
郭战敏一开始去彩虹之家，是因为自己的孩子。孩子会比别人慢半拍，同年龄段别的小朋友都走路了，他不走，别人都坐了，他不坐。一般小孩都有不会走就跑的过程，他没有，就是稳稳地走。
一岁多的时候，他不敢跟其他小朋友交流，就自己蹲在一边跟自己玩，其他小朋友欺负他，会去抢他的东西。郭战敏怕他自闭，就带着他去儿童医院做了全面的检查。
检查结果出来，医生告诉她，儿子是发育迟缓，尤其在语言方面。
郭战敏特别焦虑。“怎么会发生在我身上呢？”但这个问题，没人能给答案。但从此以后，多了一个背着儿子赶公交然后爬上医院七楼儿童语言康复科给孩子排队做康复的女人。
后来，郭战敏无意中看到，彩虹之家在招护理阿姨。上三休三，离家近。她回家跟婆婆和爱人说，她想去上班，她想看看她们是怎么带这些有问题的孩子，她想学习学习，回来更好地照顾自己的孩子。
爱人一开始不同意，说等孩子上幼儿园了你再去。郭战敏就去找婆婆，婆婆说，挺好的，你就去学习学习。
郭战敏到了彩虹之家之后，有点震惊。她在儿童医院康复科看到过很多有问题的孩子，可是没见过那么严重的。但她觉得彩虹之家的氛围很好，阿姨们都抱着孩子，很温馨，像家一样。
想了想，她还是决定留下来。虽然后来证明她在这里学到的东西跟她想象的不太一样，但她学到了一些她没有意料到的东西，比如怎么陪伴孩子，怎么排解焦虑。
但随之而来的，还有其他的东西。
郭战敏带的第一个孩子，叫南月，两岁多，是个“特别温柔特别懂事”的小女孩儿。她是心脏和肺有问题，喝奶嘴都会发紫。
郭战敏家离得近，有时候婆婆带着儿子去彩虹之家找她玩，南月就喊她的儿子“哥哥”。
那个时候郭战敏负责两个小孩，另一个孩子是个小男孩，也是心脏病。小男孩霸道，什么都不肯让，吃饭得他先吃。郭战敏忙不过来，就跟南月说，你等妈妈喂完弟弟再喂你，南月就坐在那儿耐心地等。
后来，南月的病情恶化，常常喝奶喝到一半要吸氧，后来越来越严重，氧气管不能撤，只能一直插管。医生给了她一根特别长的管子，三米多长，希望在保证她安全的情况下尽量扩大她的活动范围。有时她围着小床走一走，有时在小椅子上坐一坐。喘不上气的时候，她就自己拿小手去扶管子。
郭战敏知道她想出去，但是她也没办法。有时候她带着小男孩去院子里玩，南月就直愣愣地看着郭战敏。郭战敏跟她说：“妈妈转一圈就回来给你拿好吃的。”她就坐在那里，乖乖地说：“哦。”
后来，这些画面一直盘旋在郭战敏的脑子里，她不敢想，一想，就忍不住掉眼泪。
南月最后是因为一场感冒走的。郭战敏听到消息，立马就赶去了医院。在停尸房看到南月的时候，郭战敏觉得她就像睡着了。
她亲了亲她。
南月走了之后，郭战敏跟彩虹之家的负责人黄老师说，不想做这份工作了。
黄老师跟她说，我们尊重每个孩子的生命，这些孩子的生命有长有短，我们尽心去爱他，给他当下每一天的快乐。他的离开我们阻止不了，但我们可以帮助他，让他走的安详。
郭战敏后来转岗做了教学。自己去学习儿童早教的技能和课程，然后给孩子们上课。一开始上一些趣味课，拿树叶给孩子拼图画，教孩子们唱歌，现在又加入了一些新的课程，比如简笔画和识字课。郭战敏发现有的孩子画画特别有天赋，有的孩子识字特别好，就根据孩子们不同的特点单独编课程。
图为郭战敏在给孩子们上声乐课和绘画课
孩子们经常催着郭战敏去上课，每天上课都特别激动，因为这里总有他们不知道的东西：斑马线，红绿灯......这些外界司空见惯的东西，对于他们来说，是只能依靠想象的存在。郭战敏就一个一个告诉他们，这些都是什么，为什么会有这些东西。
图为孩子们画的画
后来，还有爱心人士给孩子们准备烘焙课，带着孩子们自己做甜点，孩子们开心得不得了。
图为孩子们在上烘焙课
儿童，临终；死亡，希望；病痛，尊严；这些互为对立的词汇，在这个空间里因为一群人的爱和坚持得以并存和延续。世界缤纷多彩，但不是每个孩子都有机会去触摸。张琳说，有个孩子从来不笑，进入彩虹之家之后不久，开始笑了。张琳说，感觉这些花都在彩虹之家开了。
在这里，爱和被爱，两数相加，可以抵得过一切恐惧和别离。
文中孩子名字均为化名
（江苏广电总台“我苏特稿”，转载拒绝任何形式删改，保留追究法律责任的权利。）
