前两天，记者关注了罕见病SMA患儿萌萌的故事（相关报道：南京罕见病患儿的“六一”心愿：妈妈别再为我哭泣，我会努力活下去）。SMA全称为"脊髓性肌萎缩症"，新生儿发病率大概只有六千分之一到一万分之一，医生说，患病的孩子一般活不过2岁，而萌萌已经过了4周岁生日。今天（6月1日），萌萌也迎来了自己的第五个“六一”儿童节。
“我不是天使，孩子才是”
萌萌很懂事儿，家人也从未放弃为孩子治疗，不少爱心人士被他们的故事感动，通过微博留言，给萌萌加油，想帮助这家人渡过难关，这让孩子妈妈程云非常感动。
程云告诉记者，有一位家长说自己是天使，“我觉得我不是天使，我的孩子才是天使。她来到我们这个家庭，给我们带来很多温暖，她的到来使我们一家人的凝聚力更强。”程云说，孩子到来之后，他们才知道什么叫抱团取暖，什么叫坚强。
网友暖心鼓励 给了全家人力量
萌萌妈妈告诉记者，她会把网友发来的鼓励评论读给孩子听，孩子知道有这么多人都在关心她，很开心，也很坚强。同时，全家希望通过记者的镜头，向关心他们的网友表示感谢。
面对镜头，萌萌给大家比耶，点赞，说不出话的孩子，用动作感谢着大家的关心。
生命稍纵即逝 孩子妈妈：希望早日打上“救命针”
得了脊髓性肌萎缩症的孩子，最怕的是肺炎。此前萌萌因为被痰堵住住进ICU四个多月，5月中旬才回到家，这些天，程云彻夜难眠。生病的萌萌在深睡状态下，几乎没有自主呼吸能力，程云必须时刻盯紧孩子的状态，“如果监护仪在报警，孩子还在深睡状态下，我必须要拍拍她，让她自主呼吸，否则孩子非常危险，孩子的生命稍纵即逝的感觉。”
今年年初，爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目，计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知萌萌的情况后，项目负责人为萌萌申请到了这笔善款。
2019年2月，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液，通过优先审评审批程序在中国获批，但是该药品费用高昂，每4个月一针、每针要70万元。萌萌妈妈希望，这样的救命药能够尽快进医保，让萌萌能够尽早用上。
萌萌迎来了自己的第五个“六一”儿童节，萌萌妈妈说出了自己最大心愿，“ 我最大的心愿就是，希望萌萌能早日打上针，真的真的特别迫切希望，能用上救命的针。”
最后，祝萌萌节日快乐！希望萌萌早日恢复健康，像妈妈梦里那样，穿着花裙子，在院子里用力奔跑，在妈妈怀里尽情撒娇，同时，我们也希望罕见病的治疗药物能够早日纳入医保的范畴。
（来源：江苏广电融媒体新闻中心/方晨 编辑/李瑶 ）
