今天（4月2日），是世界孤独症日，宣传主题是，“格外关心，格外关注”，推动建立孤独症家庭救助机制。
在南京，有一个特殊的家长互助团，由南京市一群孤独症儿童家长于2012年组建的，从最初的十几个人，发展到现在的1700多人，并于2018年7月设立了自己的微信公众号“南京特殊儿童家长互助团NSSC”。这里成为他们分享知识、交流思想和组织活动的重要阵地。近两年来，互助团成功举办各种线上和线下家长培训讲座30多场，开展户外活动12场，推出家长们的原创文章20余篇。
先来介绍互助团几位骨干成员。
王开洋，现任南京市精神残疾人及亲友协会（简称精协）副主席。大家都喜欢称呼她“大毛妈”。因为为人豁达，人脉广，热心公益，大家推选她做互助团的领头羊。2012年大毛被确诊以后，她发现南京的康复资源比较匮乏，只有南京脑科医院有一些培训课程。为了给孩子提供最好的康复指导，她背着行李去北上广听讲座。慢慢地，她有了把专家们请上门的想法，这个想法很快便得到了圈内家长们的积极响应。但是互助团刚成立不久，既没有场地，也没有经费。家长们就通过网络发布求助信息，请求爱心企业和人士的支援，于是便有了第一场讲座。自2013年夏天开办以来，几乎每个月都会举办一场，且对所有的家长免费开放。在不断的专业学习中，家长们的干预能力大幅提升，同时也起到了加快推进本地康复机构发展的积极作用。
王宁是南京市雨花台区一家孤独症康复机构的创办人，2004年开始接触发育障碍儿童疗育训练，2008年翻译出版《发育障碍儿童诊断与训练指导》，受到读者广泛好评。17年前一次偶然的机会，王宁给一位来中国讲学的日本教育专家当翻译。在与专家交流的过程中，她认识到家庭的支持和配合对孤独症儿童康复的重要性。后来她去日本研修，2009年回国创办了南京欧皮孤独症社会工作中心。2012年加入互助团以后，她秉持初心，为家长们定期开展公益讲座，针对不同类型的家庭进行个性化培训，为中心200多名孤独症儿童提供专业化的干预指导。在谈及孤独症家庭康复的未来时，她深情地说：“人生就像一场马拉松，我们是这些家庭的伴走者，只要身边还有人一起跑，我们就没有理由停下来。前途虽未明，胜利仍可期。”
陶磊，家住雨花台区，因为孩子患有孤独症才接触到这个群体，很多圈内的家长都亲切地称呼他“驴队”。他从一开始的逃避，到敢于面对现实，再到真正的释怀，心路历程艰难而曲折。受到大毛妈的邀请，请他组建互助团线下的户外活动群。这是一件非常有意义的事情，但是却让他犯了难。要知道这些孤独症孩子的情况都不尽相同，一百个孩子有一百种表现形态，活动该如何开展？经费从哪里来？如何保障孩子的安全？这些都需要他反复思量。
俗话说“万事开头难”。他亲手绘制了小毛驴的卡通形象作LOGO，为孩子们统一定制徽章、旗帜、帽子、水杯，还为这个团队起了个俏皮的名字——“小野驴”户外小分队。经历了4个多月的准备，2019年9月，在蓝天如洗、白云如画的秋季，他们来到了浦口区老山森林公园，14户家庭翻过山头，穿越树林，沿着水库，踏过堤坝，两个半小时的山路，孩子们没有一个人抱怨，也没有一个人掉队。射箭场、马术场、小路边、小河旁，都留下了他们欢快的身影。
国庆假期，小分队又来到雨花台区安德门消防中队。消防员叔叔们热情地接待了这群特殊的孩子，并教他们识别各种消防器材，为孩子们演示如何使用干粉灭火器，遇到火灾的时候该如何逃生。孩子们亲自体验了坐上消防车、爬上训练塔、走过独木桥的感觉。参观结束消防中队还为每个孩子颁发了一张《消防小卫士》荣誉证书。当孩子们鞠躬向前双手接过证书的那一瞬间，在场的所有家长都落泪了，这是长这么大孩子们获得的第一份荣誉。
随着后续活动一期期推进，参与的家庭越来越多，“小野驴”户外小分队的活动也越发丰富多彩起来：组织孩子们参观牛奶厂，紫金山头陀岭徒步活动，打卡中山陵最美林荫大道，直升机飞行体验……
在彼此相处的过程中，家长们愈发觉得要感恩孩子。因为孩子，家长们经历了人生的又一次成长，努力学习成为合格的父母。因为感恩，他们放慢脚步，因为驻足，他们发现了生命的美好。
南京家长成长互助团队伍不断的壮大，里面藏龙卧虎，有开过讲座在孩子行为问题和阅读能力提升方面有独到见解的梅知老师和元妈；有经常推荐好书和文章给大家的学霸级家长阳阳爸、Henry妈、辰辰妈；有对多动症症状干预有丰富实践经验的豆爸；有对幼儿园融合教育有诸多成功案例的子墨妈；有对孩子们付诸极大耐心和爱心的牙医方医生等各位大咖。在大毛妈和小铭妈的积极组织下，他们创建了“慧分享”线下活动群，并开启了一系列的线下沙龙活动。
每期沙龙都会征集一批家长的意见，他们带着具体的问题来，大家集思广益，就某个具体问题设计出不同的生活场景，并给出有针对性的解决方案。邀请经验丰富的家长做顾问，对内容进行梳理后交给家长，由家长回家实际操练，下一次再来反馈，大家再根据反馈进行修正，家长回去再实践再反馈。最后一起对有效方案进行归纳整理，对无效方案进行反思总结，形成最终的学习成果。 “慧分享”把家长们凝聚在一起，他们一起商讨议题、一起面对问题、一起克服难题。慧分享、共成长是家长们永恒不变的初心。
2019年8月，互助团的家长代表与来自无锡、常州、苏州等江苏各地家长们一起，参加了由江苏省精协主办的孤独症儿童社会互动能力提升家长公益培训班。邀请了台湾语言治疗师韩慧雯老师为大家授课。韩老师在讲解理论的同时，还进行现场答疑，与家长们亲切交流互动，她使用自己大量的教学视频资料进行实操演示，家长们感觉这样的教学直观明了，浅显易懂，易于模仿。
通过培训交流，家长们深刻认识到家庭是孤独症孩子成长的最主要环境，家长是孤独症康复教育和生命全程支持的最重要力量，武装家长、提升家长亲职能力是理论和实践证明有效的重要策略。孤独症儿童的康复不仅需要康复老师的努力，更需要家长的支持，拥有专业和系统的家庭康复才能更好地帮助孩子。
随着年龄的增长，孤独症孩子不可避免地面临上幼儿园、上小学的问题。他们由于不能像普通孩子那样遵守规则、听从教导、沟通交流，而显得有些格格不入。而普通孩子在面对比自己能力弱甚至有些怪异表现的孤独症同伴时，也无法提供有效的关心与帮助。孤独症孩子和普通孩子需要共同在环境中学习适应。考虑到以上因素，互助团的家长们通过各种渠道引入资源，为孩子们寻找影子老师，影子老师顾名思义就像影子一样在学校陪伴孩子学习成长的老师。2019年6月，25名学员参加了“陪护星”第一届影子老师培训班。这个项目架起了学校与孤独症家庭之间的桥梁，让更多的孤独症孩子获得平等受教育的机会。
今年春节期间“新冠肺炎”疫情改变了所有人的行程，隔离在家，出不了门，工作生活怎么办？孩子的康复教育怎么办？一时间，这些成为了困扰孤独症儿童家长的大难题。南京家长成长互助团慢飞天使特殊家长支持中心及时启动了新的工作计划，一方面积极响应加入由心智障碍支持者联盟建立的融合中国——特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络响应机制，另一方面积极与各机构的专家和老师联系，为孩子们开展线上免费干预课程，做到停课不停学，居家干预有保障。
正如互助团一位家长所言：孤独症，它不是一朵花，无须赞美，它也不是一个疤，它是生命的一个“印记”。我们都将借助这个“印记”学习接纳自己、理解他人，和谐共处。
今天江苏省残联专门发文，针对孤独症家庭、教育康复机构以及普通群体，给出了全面关爱孤独症儿童的建议和做法。
1.作为一名星爸、星妈，可以这样做：
（1）积极面对现实。每一个刚被诊断的孩子父母就如天天的爸爸妈妈一样充满了无奈和恐惧，无法接受事实，但是要相信孩子是上天赐给父母最好的礼物，他只是和其他孩子有点不一样而已，我们尊重任何生命的存在。更要相信通过科学的康复教育，可在一定程度上改善相关症状。
（2）调整育儿心态。孩子被诊断后，有些家长认为孩子太可怜了，认为自己对不起孩子，抱着内疚的心态，迁就不合理行为，满足孩子的不合理要求；也有些家长会对不合理的期望变得过度严厉、苛刻。这种心态都不太利于孩子的成长和康复。家长们要多学习孤独症相关的知识与方法，积极主动的参与到孩子的康复训练中，生活中多观察了解自己的孩子，能够读懂他发出的每一个“信号”，及时给予正确的引导和帮助。
（3）建立信心。每一个孩子都是一个独立的个体，都有他自身的优点和长处，有很多的潜能可以挖掘，也许一年、两年甚至五年，只要树立信心，定会朝着所期望的方向发展。
（4）做好面对压力和挑战的准备。孤独症儿童的家庭需要面对经济、情感、入学等多方面的压力，家长除了工作以外，还要为孩子的康复训练付出高强度的体力和脑力.....这就需要家长们要照顾好自己的身体，保持自己的爱好，敞开心扉，寻求各种资源和支持。
2.服务于孤独症儿童及家庭的医疗、教育康复机构，可提供这些服务：
（1）孤独症的全面评估：当孩子出现和同龄孩子相比“没有语言，或语言发育落后，眼神对视弱，不与人沟通”等表现时，要及时到相关医院做进一步的检查，进行筛查评估、诊断评估、发育评估、功能评估。
（2）孤独症的早期干预：孤独症的干预越早开始越好，早期干预的目的在于改善核心症状。促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展，减少刻板重复行为；促进智力发展，培养生活自理和独立生活能力，减少不适应行为，改善生活质量。专业的医疗、教育康复机构可根据孤独症儿童的评估结果，为其制定适合的干预计划以及家庭指导计划，开设社交游戏、语言训练、行为情绪、生活自理，运动能力等课程，为孤独症孩子提供专业化、系统化的干预训练。医疗机构还为家长提供处理孤独症相关的共患问题，如睡眠、胃肠道等问题的方法。
（3）科学有效的康复教育方法：在应用行为分析的基础上所产生的康复教育方法很多，康复机构在干预方法的运用方面，选择以科学实证证明对孤独症儿童有效的康复教育方法，如回合式单元教学法（DTT）；自然环境教学（随机教学）；语言行为操作；基于故事的干预；视觉支持（程序时间表）等。
3.作为广大社会群体中的你，可以这样做：
当你在地铁、公交车上看到一个“不怎么安静，甚至有点没礼貌”的孤独症孩子，请多一点理解和包容；如果你周围有孤独症的孩子，请主动和他一起玩；如果普通学校有孤独症的孩子，请不要拒绝他，他需要你给予环境的支持和帮助……
“我是生活小能手”
在疫情宅家期间，江苏省儿童康复研究中心孤独症组把生活自理能力的训练作为孤独症幼儿教育教学的重要课题。为提高幼儿生活自理能力，感受自己的事情自己做带来的快乐，老师为小朋友准备了精彩丰富的线上学习课程，并开展了以“我是生活小能手”为主题的家庭自理能力技能比赛活动。
本次比赛活动根据幼儿的年龄特点，密切联系实际生活，确定了八个生活技能的基本比赛项目，包括：我会穿脱衣服、我会穿脱鞋袜、我会叠衣裤、我会洗手、我会擦脸、我会刷牙、我会整理玩具、我会擦桌子。最终，天天、多多、悦悦三位小朋友获得了本次比赛活动的“最佳小能手”称号。其他参赛的幼儿也展现了不一般的生活自理能力。
（来源：江苏广电融媒体新闻中心/余根网 程霞 王岩 许宸 通讯员/张跃 江苏省儿童康复研究中心编辑/蒋婕）
