记者今天从江苏省妇儿基金会了解到，近日，“为罕奔跑，点燃生命”“一块走”公益百人走团活动，在南京明故宫遗址公园举行。
罕见病是发病率极低、患病总人口数极少的疾病的统称。为帮助罕见病患者解决部分诊断难、治疗难、用药难、负担重等困境，同时促进罕见病药物科研转化，缩短罕见病儿童等待药物治疗的时间，江苏省妇儿基金会·DMD儿童关爱基金特发起了本次公益活动。
江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉表达了对罕见病儿童群体的关注和关爱，介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康 儿童罕见病救助”项目，并对本次活动主办方及各参与方的积极行动表达感谢，期盼社会各界积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，让关爱更专业，让公益更有力，使每个人的生命都绽放光彩。
活动现场，宋晓辉副理事长和戴逸云主任共同为参与活动的爱心单位颁发公益证书，对他们以实际行动声援罕见病儿童表示最诚挚的感谢。在线下公益“一块走”环节中，由罕见病患者及家属、医院代表、药企代表、其他爱心单位代表、大学生志愿者等人共同组成的百人走团，开启“为罕奔跑，点燃生命”走步活动。
（江苏广电融媒体新闻中心/王尧 通讯员/沈瀚超 编辑/蒋婕）
