近日，当刘女士抱着孩子来到南京市儿童医院急诊重症监护室的门外时，她的心情不再是沉重的，“这次不来看病，是来送锦旗的。”她想感谢的，是在过去500多个日夜里，给予她希望和鼓励，与她并肩作战的一群人。
一场充满未知的“战斗”，他们却选择直面“敌人”
2021年底，宁宁（化名）出生的第二天，就因呼吸、吞咽困难住进了重症监护室。为进一步明确病因，宁宁被转至南京市儿童医院接受救治。入院后，经过详细的检查，确诊为先天性球麻痹。这是一种先天性脑部延髓神经发育不完全，进而影响孩子呼吸、吞咽、发声的疾病。该院急诊重症医学科（PICU）张琴主任医师介绍：“目前，孩子需要依靠呼吸机和静脉营养。随着孩子的长大，延髓神经有可能慢慢长好、自愈。但也可能没有改善，需要长期依靠呼吸机存活。”
ICU里住了三个月，宁宁始终无法自主呼吸
在重症监护室宁宁一住就是三个月。那扇沉重的门里，医护团队日夜关注着宁宁的病情，细心照护宁宁的生活。PICU护士长李成承说：“长期经鼻气管插管，容易感染引发肺炎，护理难度也非常大。我们要随时、按需吸痰给孩子吸痰、拍背。在营养供给上，起初采用了静脉营养，之后转为对孩子更有利的鼻饲，每周邀请临床营养科医生实时调整营养方案。”
在治疗上，张琴主任和时珺主治医师积极采取措施抗感染。她们发现宁宁呼吸困难的原因主要在上呼吸道，而下呼吸道功能基本正常。因此，当病情好转时就尝试拔管，希望宁宁能恢复自主呼吸。然而，前后试了三、四次，都没有成功。“只要一撤机，孩子就喘不上气，我们只能又把管子插上。”
当呼吸成为“奢望”，“气切”为生命打开通道
经过两个多月的相处，PICU医护团队也有些舍不得这个“小不点”。时珺主治说：“孩子意识清楚，心肺功能正常，尤其是那双眼睛特别明亮，每次查房都会盯着我看。这要是放弃就太可惜了。”最终，与张琴主任再三讨论后提出，是否可以尝试“气管切开术”。于是，她们找来了耳鼻咽喉科石秋兰主治医师。
2022年初，3个月的宁宁由石秋兰顺利完成了气管切开手术。术后，石秋兰不放心宁宁，主动要求到床边监护，那一夜她几乎抱着孩子坐了一夜。石秋兰表示：“气切技术可以有效缓解此类因上气道异常导致的呼吸困难，减少经鼻气管插管带来的不适感和并发症。但气切成功只是开始，术后的管路更换、营养指导、日常护理等还需要医护和家长共同努力。”
在随后居家治疗期间，张琴主任和石秋兰会定期询问宁宁的情况，对于家长的咨询，她们也都能及时回复并给出处理方案。李成承在护理部彭明琦主任和大科陈丹护士长的关心和支持下，通过“互联网+护理”平台，多次查看宁宁的病情，作护理指导等。期间，宁宁因为肺部感染再次住进了PICU，但都在医护团队的共同努力下转危为安。
500多个日夜的坚持与配合，他们终于等来了生机
幸运的是，延髓神经功能随着宁宁的长大渐渐在恢复，呼吸、吞咽困难的情况逐渐好转。“从鼻饲到后来可以经口喂养，从依靠呼吸机到后来逐渐撤机，通过气切管路呼吸，孩子的变化是肉眼可见的，目前生长发育情况几乎与同龄人无异，”张琴主任欣慰地说。
2023年6月，宁宁一岁半了，在多次堵管尝试后，他可以完全实现自主呼吸了，达到了气切管拔管的指征。于是，石秋兰为宁宁进行了封管、拔管和创口对拉缝合，气切管成功拔除，呼吸功能正常。她说：“当初的选择是正确的，这个孩子也给了我们要将‘气切’继续做下去的信心，让更多符合指征的患儿受益。”
拔管后的一个多月，宁宁气切处的创口也恢复得很好。当妈妈再次来到重症监护室门外时，她的心情终于是轻松和明亮的，“很庆幸当时的自己听从了医生的建议，很感激PICU医护和石医生500多个日夜的支持和陪伴。他能够健康地长大，就是我唯一的心愿。”
（《零距离》记者/王华素 编辑/赵梦琰）
