4月17日是世界血友病日。血友病患者，也被称为"玻璃人"，他们不能碰、不能摔，一个小小的伤口就可能血流不止。今天（4月14日），江苏省人民医院举办世界血友病日义诊活动。
17岁的小许是一名血友病患者。前段时间，不小心从电动车上摔下导致骨折，需要动手术。对于小许来说，做手术，面临着比常人更大的风险。
江苏省人民医院血液科主任医师卢瑞南说：“发生骨折以后，对他来说，平时的凝血因子的基本水平就不够了，需要给他更多的凝血因子来起到止血的作用。”
血友病患者，体内缺少一种凝血因子，受到损伤之后，出血不能像正常人一样很快止住。小许两三岁时，鼻子就总是出血，7岁时，和别的小朋友玩闹，也老是受伤。“小孩子一块玩，他一跌下来身上就肿。”小许的爷爷说。
关节，是血友病患者特别容易受伤的部位。病情严重的患者，连正常走路，都会造成关节出血、肿大。江苏省人民医院血液科主任医师卢瑞南介绍：“凝血因子活性非常低，达到重型血友病的话，正常的活动、走路之后，他的承重关节都会因为受到压力之后发生损伤出血，然后不能够及时止血，就会导致长期的关节损伤，关节炎发生，导致畸形。”
如今，小许每个星期需要"打两针"。这是目前血友病的主流治疗方式，通过定期补充凝血因子，来预防出血。近年来，相关治疗项目被逐步纳入医保，患者负担大大减轻。小许的爷爷说：“以前一次一千多元，现在是打针，能报销，自己花不了多少钱，一次一百多块钱。”
据估计，我国血友病患者约有10万余人，早期发现、规范治疗非常重要。医生提醒，孩子一碰身上就有明显的青肿、受伤流血后血止不住等，要提高警惕。如果家族中有血友病患者，要提前筛查。如果是血友病患者，生育前建议进行遗传咨询。
（江苏公共新闻频道/汪乐萍 编辑/汪泽）
