今天是第34个世界血友病日，今年的宣传主题是：“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。由于血液中缺乏一种凝血因子，血友病患者从小就经不起磕磕碰碰，一个小伤口就会血流不止，甚至换颗牙齿都可能致命，因此他们又被称为“玻璃人”。
血友病是一种遗传性的出血性疾病，是由于人体缺少一种重要的凝血因子，使机体凝血出现障碍，造成轻微外伤或无外伤时出血不止。血友病大多在童年发病，发病率为十万分之一，且患者大都为男性。
医生表示，对于血友病，目前尚没有完全根治的方法，但血友病患者只要定期补充体内的凝血因子，还是可以和健康人一样正常生活、工作。不过，对于血友病患者来说，预防治疗可以最大程度上降低出血风险和致残几率。
目前，国家已将血友病纳入罕见病目录和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，并建立完善的全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。
（来源：《零距离》记者/范涤青 骆冠宇 编辑/国正）
