我苏网讯 6月19日，由上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科主治医生、肝脏外科儿童肝移植组组长周韬发起，中华少年儿童慈善救助基金会参与的“关爱新肝宝贝公益活动”在南京举办。活动旨在科普如何运用肝移植手术为胆道闭锁患儿提供更及时、更有效地救治。
上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科主治医生、肝脏外科儿童肝移植组组长 周韬
新生儿胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞并可导致淤胆性肝硬化的疾病，如果不及时救治，患儿可能出现肝功能衰竭，进而导致死亡。这种疾病是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一，手术是治疗的唯一方法，而小儿肝移植是胆道闭锁发展至终末期唯一有效的治疗手段。
近年仁济医院儿童肝移植病例数统计表
据周韬介绍，胆道闭锁在我国新生儿中的发病率约为1/8000至1/14000，有半数以上的新生儿长期梗阻性黄疸病例是由于胆道闭锁导致的；而目前这一病症的形成原因尚不明确，但可以肯定的是这种病症并不具有遗传性；患儿通过葛西手术、肝移植手术均可治愈。
在活动中，周韬为很多慕名前来的肝胆闭锁患儿进行了义诊。活动现场，很多已愈患儿在家长的陪同下前来感谢周医生曾经给予的救治和帮助，其中部分已愈患儿曾在仁济医院进行肝移植手术治疗。
活动现场，周韬正在为患儿进行义诊
周韬告诉记者，每年全国新生儿胆道闭锁新发病例约为2000至3000例，可以说新生儿胆道闭锁是罕见病中的高发病，相较于其他特殊类型的罕见病，新生儿胆道闭锁能够通过葛西手术或肝移植手术治愈。但是目前社会大众对于这一疾病的认知存在较多误区，导致一些患儿不能得到及时、有效地治疗。周韬说很多患儿得不到救治的原因在于四个方面：
一是很多家庭对胆道闭锁疾病并不了解，各地医疗水平发展不均衡，很多患儿不能及时确诊，耽误了救治。
二是囿于医疗科普不足，很多家庭对肝移植手术不了解、不信任，患儿直系亲属在配型成功后，由于恐惧和害怕拒绝提供肝源，导致患儿因无法进行手术而死亡。事实上，由于新生儿肝移植手术对于供体肝脏体积需求不大，直系亲属只需要将部分肝脏移植给孩子，就可以救回孩子一条命；而人的肝脏具有自我修复和再生功能，作为肝源供体的家长经过短暂休养和调理，肝功能就能够恢复正常，并不会影响身体健康或日常生活。
肝移植手术
三是治疗费用过高，导致很多家庭难以负担，事实上目前官方和民间的公益性慈善组织都在努力为患儿及其家庭提供经济支持和帮助，儿童肝移植费用远远低于成人肝移植费用。
四是社会舆论常常给患儿及其家庭带来很大的负面影响，胆道闭锁会造成新生儿黄疸及腹部肿大的症状，患儿和家长常常遭遇身边人及陌生人的非议；还有一些患儿家长会遇到来自父母、亲戚、朋友、邻居、同事的不理解，他们会劝说患儿家长放弃治疗，不值得花费大量时间、金钱和人力去救治患儿，有的甚至劝说患儿家长再生一胎就行了。
目前，患儿与直系亲属配型成功进行肝移植手术时，从亲属体内摘取部分肝脏已可采用腹腔镜微创手术，手术创面较小
对于这些情况，周韬也很无奈，但他希望能通过“关爱新肝宝贝公益活动”号召社会各界的力量，一起为救治胆道闭锁患儿而努力。
（记者/沐梓）
