萌萌，今年四岁半，家住南京高淳固城镇曙光村。患有罕见病SMA，脊髓性肌萎缩症在新生儿里面，发病率大概是在1/6000到1/10000。今年六一前夕，记者第一次去高淳采访萌萌，从那时起，萌萌成了众多江苏广电记者牵挂的孩子。
当时在采访中，萌萌的妈妈程云告诉记者，当看到美国一家公司研发的治疗脊髓性肌萎缩症药物：诺西那生钠在美国已上市并开始治疗患儿时，萌萌妈妈当时激动地哭了，感觉孩子有救了。可是2019年，这个特效药引进我国，价格也让她惊掉了下巴，70万一针，此时萌萌已经4岁了，打破了医生讲的活不过2岁的魔咒，她等到了药物的问世，却因为价格望而却步……
记者报道了小姑娘的故事后，看到萌萌非常懂事，家人也非常努力，不少爱心人士向他们伸出了援手。很多人通过新媒体留言，给萌萌加油，希望帮助这家人，渡过难关，这让辛苦照顾萌萌的妈妈程云，非常感动，她告诉记者：“有一个家长说‘都是做家长的，这个妈妈就是一个天使。’我觉得我不是天使，我的孩子才是天使，她来到我们这个家庭，给我们带来很多温暖，她的到来使我们一家人的凝聚力更强，因为我们现在就是一心为着她。她来了之后，我们才知道什么叫做抱团取暖，什么叫做坚强。我非常感谢网友的留言，还有好多人说要捐款给孩子，非常感谢你们的善心。”
从那时起，江苏广电几位记者一直在关注萌萌，8月4日，记者通过新媒体平台发布了短视频《再给萌萌一个活下去的希望》，并通过中国青少年儿童发展基金会为萌萌发起爱心捐款。视频发布的第一天，捐款超过8万元。
8月4号当天，江宁区一家艺术培训中心的章路老师看到了记者的短视频，除了自己为萌萌捐了款，她身边的同事朋友也都开始关注萌萌。章路老师和益童社志愿者汪宏跑了几天，协调了场地，在一家店里的中庭空地以爱心义卖的形式，为身患重病的萌萌进行爱心公益资助。
从8月4日起，连续用几个周末的时间，老师们放弃休息排班接力义卖，到9月13号，共获得义卖善款2万8000元，这笔钱由益童基金会直接汇入南京儿童医院账号，供孔茉轩小朋友治疗使用。
(很多年龄和萌萌相仿的小朋友加入爱心义卖为萌萌筹款）
这个周末，章路老师和志愿者汪宏联系了萌萌的爸爸，举行了一个小小的捐款仪式，萌萌的爸爸听说老师们放弃周末休息自发地组织爱心义卖，特别感动，也非常感谢这一个月来放弃休息为萌萌持续进行义卖的各位老师。
今天，记者收到了萌萌妈妈程云发来的感谢信，总捐款超过34万了，在信中，萌萌妈妈说，记者报道后，好多爱心人士一起组建了“萌萌爱心群”，群友们都在帮忙转发视频和筹款链接，想在下个月通过大家的努力送给萌萌一个特殊的生日礼物“诺西那生钠”。
(来源：江苏广电南京中心站/杨威 编辑/国正）
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