全身80%瘫痪，每天需要戴15到18个小时的呼吸机，仅剩手指能灵活移动……这是90后女孩向晨曦的日常。近日，她戴着呼吸机直播粘土教学的视频走红，感动了无数网友。而这位心灵手巧、乐观向上的女孩，就生活在无锡。
8岁患上罕见遗传病 数次与死神擦身而过
“我是一名非常爱手工爱生活的女孩，今年 27岁了。现在我的工作是一名教大家做粘土手办的网课老师……”在位于无锡市锡山区东港镇的出租房内，向晨曦面对镜头，落落大方地做着自我介绍。背后粉色基调的房间里，摆满了她的手工粘土作品，每一个都惟妙惟肖，萌态可掬。很难想象，这样一个笑容灿烂的女孩，竟是一位罕见遗传病患者。
变故发生在向晨曦8岁那年，她经常无缘无故摔倒，后来被诊断为“进行性肌营养不良症”。据了解，这是一种由染色体异常造成的遗传疾病，症状多数是肌无力、肌肉萎缩，将严重影响患者健康和寿命。噩耗来得猝不及防，让这个普通的家庭蒙上了阴影。
从那时起，她便开始与病魔斗争，也数次与死神擦肩而过。为了照顾她，妈妈辞掉了工作，原本不富裕的家庭承担了更大的压力。起初，她也曾感到气馁和绝望，但很快她就意识到只有让家人看到自己的努力，才能给他们最大的安慰。
“2011年辍学后，我尝试过很多打工赚钱的方式，一边补贴家用，一边寻找我要走的路。”向晨曦说，这些年来，她写过小说，绣过十字绣，做过游戏代练，而与粘土娃娃的相遇，为她的人生创造了一份独特的契机。
恋上粘土娃娃 化身“励志主播” 活出精彩
“有一次，我上初中的外甥女让我给她买粘土玩，买回来之后分了我一点，我就尝试着做了个拇指大小的小熊，感觉还挺好玩的，做着做着，就入迷了。”向晨曦说，自己原本就喜欢看动漫、做手工，在自学过程中，渐渐琢磨出了一套制作粘土娃娃的心得。2016年，正值网络直播流行，她将兴趣变为了“主业”，做起了励志主播。
然而由于身体原因，向晨曦制作粘土娃娃的过程并不轻松。在病痛的折磨下，她的自由活动的范围有限，有些工序常常还需要妈妈来帮忙完成。今年2月，向晨曦的病情甚至一度恶化，因肺动脉高压入院半个多月 ，虽然经过手术暂时渡过了这个难关，但是出院之后每天仍需戴15到18个小时的呼吸机，非常辛苦。
“离开呼吸机的话会感觉有点累，我现在已经想全天都戴着了。”尽管如此，对于自己热爱的这份事业，向晨曦依然坚持着。而她精致的作品也为她吸引了不少的粉丝，在他们的支持下，向晨曦接到的订单越来越多，最多的时候，一个月要做二三十个。
免费教授残疾人 网友纷纷点赞“美爆了”
与此同时，向晨曦在网络上开始小有名气。2019年3月，在网友的支持和鼓励下，向晨曦开办了在线手工粘土学院，开始网络直播在线教学，目前已经有260多名学生，其中还有30多位残疾学生。自身的病痛，让晨曦对这些残疾学生感同身受，也让她心中充满了责任感和动力。“对于这些残友，我不仅免费教手艺，学成毕业后还会教他们怎么销售。”她希望通过教他们制作手办，给他们带来生活的希望。
22岁的小盈是在线手工粘土学院中的一名残疾学员，也是向晨曦的第一位徒弟。因常年坐在轮椅上，手指关节变形无法张开，制作非常困难，每次都在放弃的边缘挣扎，是向晨曦的鼓励让她坚持了下来。“现在，我已经可以独立接单做定制，平均每个月有了五六百块的收入，这给我带来了自信。”
向晨曦坚信，只要通过努力奋斗，一定能在有限的生命里活出自己的精彩。而她自强不息的精神，也让众多网友为她点赞。
如今，向晨曦全身80%瘫痪，只剩下手指能够灵活移动，坐不了多久就会腰酸背疼，睡觉每隔一小时就需要母亲帮忙翻身……面对未来，她表示并不愿去多想什么：“生活以痛吻我，我愿报之以歌。就尽自己的最大努力吧！做自己喜欢的事情，让我的家人少一些经济负担，让有意义的事情把自己填满。”她笑称自己是“慢版”霍金，随着身体力量逐渐流失，她只想珍惜当下的每分每秒，哪怕是戴着呼吸机做粘土。
命途多舛却从未放弃希望，身处困境却不忘帮扶他人，为这个坚强的女孩加油！
