他们渴望被接纳、被尊重,他们期盼融入人群,可是他们却不知道该如何开口说话,不知道如何与周围的人打成一片。他们有一个共同的名字——孤独症(自闭症)患者。
2020年4月2日(明天),是第13个世界孤独症日(也称“世界自闭症关注日”)。
联合国今年孤独症日宣传主题聚焦在孤独症人士的阶段性衔接上,尤其突出向成年期的过渡衔接。这个主题向社会表达了孤独症人士向成年期过渡转衔中存在的一些重要问题,例如孤独症青少年在参与青年文化、自主决定决策、获得高等教育,以及独立生活能力上的问题……体现了对孤独症人士的全程支持与关注。这也是实现联合国2030年可持续发展议程的“十年行动”的重要内容之一。
中国精协(中国精神残疾人及亲友协会)依据我国实际,发布了2020年世界孤独症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制。”本次主题是基于今年疫情爆发以来产生的社会短板,以及今年我国全面建成小康社会的重大契机,在机制上建立孤独症家庭救助体系,为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。
记者从省残联获悉,在明天(2020年4月2日,第13个世界孤独症日)上午09:00-11:00,南京脑科医院将以网络专家义诊的形式,开展“世界提高孤独症意识日”义诊活动。届时将有儿童心理卫生研究中心多位专家出席网络在线义诊。
网络义诊预约方式——
途径1:使用“江苏健康通”微信公众号
操作流程如下:
1.扫描下列二维码,或者搜索微信公众号“江苏健康通”,点击关注。
2.点击右下角的“我的”,完成注册和实名认证,申请电子健康卡(新用户需操作)。
3.进入公众号——互联网医疗——医疗服务——线上复诊——搜索“南京脑科医院”。
4.选择“世界提高孤独症意识日”——选择医生——点击视频问诊——点击“预约”——选择可预约时间——添加病情描述,上传病例资料——提交问诊——在线支付(义诊免费)。
5.在预约的时间前2分钟会收到短信提示和微信消息提示,打开“江苏健康通”微信公众号,点击“视频问诊请求”,进入等待页面,待医生发起视频后即可接通。
6.如果未在约定时间的前2分钟进入等待页面,医生发起视频问诊后,微信公众号会弹出新的“视频问诊请求通知”,务必点击最新的“视频问诊请求通知”,进入等待页面,待医生发起视频后即可接通。
途径2:使用“江苏健康通”APP
操作流程如下:
1.在手机应用市场下载“江苏健康通”。
2.完成实名认证,申请电子健康卡(新用户需操作)。
3.点击“看病”——“互联网医院”——“线上复诊”——搜索“南京脑科医院”。
4.选择“世界提高孤独症意识日”——选择医生——点击视频问诊——点击“预约”——选择可预约时间——添加病情描述,上传病例资料——提交问诊——在线支付(义诊免费)。
5.在预约的时间前2分钟,打开“江苏健康通”APP,医生发起视频问诊后,点击“接受”后即可接通。
6.在预约的时间前2分钟会收到微信消息提示,打开“江苏健康通”微信公众号,点击“视频问诊请求”,进入等待页面,待医生发起视频后即可接通。
孤独症状表现——
孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍(PDD)的代表性疾病,分别为:孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的PDD。
一、兴趣狭窄,行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。
二、孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。
三、言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。
(来源:江苏广电融媒体新闻中心 记者/许宸 通讯员/张跃,江苏省残联)