世界自闭症日|59分之一的病发率 苏州的孩子们还好吗?

2019年04月01日 19:57:05 | 来源:看苏州

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  4月2日是第12个“世界自闭症日”,如今,我们习惯把自闭症儿童称为“星星的孩子”,听起来很美的名字背后,是“不去经历永远无法体会”的一个个自闭症家庭。

  如今苏州有多所特殊教育学校招生学龄段的自闭症孩子,那么,学龄前的孩子又该怎么办啊?

  记者就走进了园区一家自闭症儿童早期发展干预中心,该中心由多名自闭症儿童家长发起成立,主要为学龄前的自闭症孩子提供康复训练,为自闭症家庭提供专业支持,刚刚荣获2018年度“园区十佳社会组织”。

  上午9点,记者到达中心的时候,已经有很多家长在休息区等候,他们的孩子正在个训室里接受特教老师一对一的语言训练。

  家长们交流着孩子的情况,看起来都十分熟悉彼此。个训室里,则不停传来老师们鼓励孩子表达的声音。

  中心的热闹场面,让人很难想象:在我们身边,到底有多少自闭症的孩子?

  在2018年,美国疾病控制与预防中心(CDC)将自闭症患病率从原来的1:68提升到了1:59,也就是说59个孩子中就有一个自闭症孩子!

  中心的负责人张老师告诉记者,中心创办7年以来,训练过的自闭症孩子就超过3000个。

  都说女子本弱,为母则刚,张老师就是这样的人。

  以前,她是一名早教老师,可却发现自己女儿到了2岁多,还处于怎么教也教不会,说话不看人、脾气很大的样子,经过医生确诊是自闭症。

  张老师辞掉了工作,一边让孩子在自闭症康复机构上课,一边研究到底如何才能更有效地促进康复。

  渐渐地她发现,康复机构的课程未必适合自己的孩子,有针对性的个训时间过短,“一锅烩”的大课时间过长,让孩子的进步缓慢。

  张老师下了决心,要建立适合自己孩子的训练模式,她把这样的想法和其他几位自闭症家长交流后,大家都表示支持,于是一起创办了现在的早期发展干预中心。

  如今中心的课程采用融合式,既依据正常孩子的发展规律,设计音乐课、手工课,也搭配着特殊孩子需要的语言训练、感统训练。

  课程不会安排的很密集,但却强调高效率,在孩子们做好康复训练的同时,也要求家长陪着孩子一起放松身心、尽情玩耍。

  除了康复训练,中心也会在街道社区、企业、学校等志愿者的协助下,举办公益讲座、美食制作等各类活动,此外,借助苏州志愿者协会捐赠的绘本,举办图书漂流活动,以此提高特殊儿童家庭的生活质量。

  如果不去接触,拥有普通孩子的家庭可能永远无法想象一个拥有自闭症孩子的家庭所遭遇的是什么?

  但作为一个自闭症家长,同时这些年也见到了太多自闭症家庭,张老师说,慢慢接受自己孩子患有自闭症的过程,是一种自我修炼。

  “你拥有了换个角度看世界的可能性,把工作放下,见证孩子一点点的进步,就很容易满足。你的情绪也会带动孩子的情绪,当你表现出开心的样子,孩子是能感受到的。”

  而且自闭症家庭会在一起互相鼓励,互相取暖,大家努力不去愁眉苦脸,看到一位家长需要鼓励,大家都会去安慰他。

  “谁都没有办法代替别人的痛苦,但我们可以帮助彼此走出痛苦,一起成长。”

  虽然自闭症终生无法治愈,但张老师这些年也见证了很多孩子的逐步好转,就读普通学校、融入社会。

  张老师说,中心名字取自“驿站”谐音,目的是希望这里作为干预学习的一个“短途旅行”,只是孩子们短暂停留的地方,祝福他们经过康复训练,能够展翅高飞,融入正常社会。

  (来源:看苏州 编辑/钱薇)

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