【编者按】
1月13日—1月17日，江苏省十三届人大二次会议和江苏省政协十二届二次会议在南京召开，江苏正式进入“两会时间”。
带着百姓期盼，肩负履职责任，代表委员们激情赴会。他们的关注点在哪里？对今年两会有啥新期待，一起来看！
荔枝新闻讯（记者/王婕）2018年6月8日，国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共有121种疾病被收录其中。
这对于政协委员周贤梅来说，是个好消息，作为江苏省中医院大内科和呼吸科主任，长期的医疗一线工作让她接触到不少罹患罕见病的患者。但是，有个最关键的问题，这五部委里，并没有最关键的医保部门的身影。
今年上会，周贤梅将此写入了提案：“我关注的是增加罕见疾病和慢性疾病的医保目录”。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。这个几率对于普通人来说微乎其微，但是如果分母是中国的人口基数，罹患罕见病的人口超过了2000万。
“罕见病的诊断本身就存在困难，诊断后，有些病有药物治疗，有些根本无药可治。而有药物治疗的，药很多也是刚刚研发出来的，我们称之为孤儿药，可能只有一两种，往往都很贵，如果这些药不进医保，患者的负担会很重。”
周贤梅说，罕见病患者中，百分之五十以上是儿童，其他又有很大一部分是老人，这两部分人群中，儿童，没有收入，老人，收入不高，都属于弱势群体，看病对他们和家庭来说，都是非常沉重的负担，将罕见疾病纳入医保，亟待解决。
而另一方面，不少临床上常见的慢性疾病，也还未纳入医保（慢性疾病医疗补助）。以周贤梅所在的科室举例，门诊上，她经常接触到的一种慢性病——支气管扩张，但这种病没有被纳入到医保中。
“有时候病情加重伴感染，患者都是要去看病的，这个情况不仅是我们呼吸系统，其他以外的每一个系统都涉及，这些病人的经济负担就比较重。”
周贤梅说，希望提案能早日实施，真正帮助到这些患者。
“现在，人活着都需要获得感，生病了，在政府的关心下，在医保的保障下，才能获得心安！”
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