“渐冻症”是一个极端折磨人的疾病，在医学领域与癌症和艾滋病齐名、也是世界卫生组织开列的五大绝症之一。今年38岁的南通人葛敏是一名舞者，三年前，她被查出患上了这个可怕的病症。为了爱，她依旧努力与时间赛跑，让自己的余生精彩不留遗憾。
一纸诊书，从人生巅峰跌入谷底
高高盘起的丸子头，略施粉黛的面容，咖啡色的毛衣，紫色的裤子，脖子里挂着一条水晶项链，整个人看起来容光焕发，神采奕奕。除了不能说话和独自站立，葛敏和普通人并无二致。
葛敏舞蹈的照片（翻拍）
葛敏永远也忘不了3年前那个雾霾弥漫的冬日。因为身体不适，她去北医三院就诊，专家经过仔细的检查，诊断她得了罕见的渐冻症。这是被世界卫生组织公认的五大绝症之一，迄今为止没有有效的治疗手段，患者会逐步丧失身体各部分的运动功能（包括语言功能），直至呼吸障碍，生存平均期只有3至5年。葛敏惊呆了，她完全不能接受这个事实！可是，语言功能的完全丧失和双臂渐渐麻木印证了专家的诊断。她绝望了。
发病三年来，她已经失去语言能力，只能通过手机和人交流。吃一顿饭要慢慢咀嚼近一个小时，一条路别人十步走到了，她却拖着僵硬的双腿挪了一百步。步履轻盈的舞者与全身僵硬的绝症病人，这几乎是天壤之别，葛敏根本无法承受！
重新出发，在助人中重获新生
较长一段时间，葛敏终日以泪洗面，痛不欲生，严重失眠，不敢在晚上合眼，害怕自己睡过去就醒不来了。
幸运的是，一位远在大洋彼岸的朋友陪伴她度过了这段最艰难的日子。整整8个月，她每天关注着葛敏情绪上的每一点细微波动，安抚她，开导她。她给葛敏讲述美国著名神经外科医生保罗忽然被诊断出患有第四期肺癌后，与病魔斗争的故事。同样三十多岁年纪，同样在事业的高峰突然被命运抛入人生谷底，保罗对生命的坚守令葛敏开始反省。她觉得不该再纠结于小我的痛苦之中，应该通过帮助更多的人，从他们身上获取爱的能量。
葛敏瑜伽恢复训练（本人提供）
葛敏：“上帝让我得这种稀罕的病，估计是希望我回馈给社会一些什么吧！”
她把精力投入到公益事业，她与病友陌尘注册了一个公众号，起名“冰语阁”，他们把“冰语阁”打造成一个温暖的大家庭，让病友们感受彼此的呼吸、心跳和温暖。在这里，病友和家属们关注着渐冻症的最新科研信息，解答着各种患病后遇到的问题，交流各自的护理经验。葛敏还把自己的文章打赏得到的五万元钱，全部用在了“冰语阁”的运营上，定时给生活困难的病友发放补贴。
据了解，每十万人中就有5-6人患有渐冻症，而在我国目前就有20万人正经受渐冻症的折磨。由于缺乏认识和帮助，很多“渐冻人”处于“孤军奋战”的位置，得不到及时的、正确的诊治。“冰语阁”就好似一股暖阳，越来越多的“渐冻人”被它温暖到，看到了生命的希望。
怀揣梦想，因为爱所以坚持
葛敏：“最黑的那一段路总要一个人走完，活着的每一天，我都会不哀怨，不气馁、不妥协。”
葛敏的父亲搀扶她行走。
近日，葛敏接到记者从北京发来的信息，告知她，《因为爱，所以坚持》一书已经编辑完毕，即将下厂付印。这本汇集全国几十位渐冻病患者治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命反思的新著是由葛敏一手发起策划的。葛敏告诉记者，这不是一本为销量而写的书，而是来自渐冻症病友及亲属的真实生活与心声，这里有他们对疾病的不屈抗争，对亲人和孩子的感恩与深爱，对生命和健康的向往与珍惜，对人生意义和幸福的探索与领悟。
葛敏除了期待新书早日出版后热销，能为渐冻症积累更多的基金，同时还另外挂念两件事情。一件是办个舞蹈培训班。自己虽然不能跳舞了，可她的生活中不能没有舞蹈。她可以坐着轮椅来到课堂，认真观察学生的一招一式，把发现的问题和解决方案一一告诉现场的助理。舞蹈是脚步的诗歌，她想让学生理解，情感比技巧更能让心中的美绽放。另一件是与北京三院合作拍摄一部渐冻症患者的家庭护理片，给渐冻症患者一些实实在在的帮助，目前文案部分已经基本完成。
如今葛敏每天过的都很充实，要花两个多小时锻炼身体，20分钟打坐，其余时间处理冰语阁及舞蹈班的工作，写作，追剧，好似一个与时间赛跑的美少女战士，努力让自己的余生精彩不留遗憾。谈到未来，葛敏在手机上打了这样一行字："只要就爱，终有一天会‘解冻’！"一路走来的经历让她相信，即使是世界性难题，毫无解药，只要自己不想放弃，怀揣梦想，心念感恩，依旧可以把最黑的路活成一束光，成为一股让健康人都备受鼓舞的生命力量！
（来源：江苏广电融媒体新闻中心/孙翀煜 南通台 南通发布 编辑/张闻芝）
