前阵子电影院有部电影,
名字叫《找到你》,
两个实力派女演员姚晨、马伊琍
分别饰演了两个为了孩子奋不顾身的母亲形象。
电影反映了社会上的现实问题,
也引起了大众对先天性胆道闭锁这个疾病的关注。
最近,刚当上母亲的谢女士告诉我们,她的孩子也患上了这个病,正面临着死亡的风险。
先天性胆道闭锁 6个月大男婴需换肝
(谢女士一家三口)
43岁的谢女士,今年6月剖腹产生下一个男孩,这个男孩对她来说来之不易,是她盼了10年的宝贝。原来,谢女士32岁结的婚,因为个人体质问题,一直没法生育。为了这个孩子,谢女士和老公边打工边治疗,光做试管婴儿的费用就花了30万。
(谢女士一家三口如今就住在一间破旧的车库里。生活条件十分简陋。)
功夫不负有心人,就在今年的6月15日,谢女士终于迎来了这个小生命,是个男孩,谢女士给他取名叫“小豆芽”。
(葛西手术后,小豆芽肚子上留下了一道疤痕。)
谢女士说孩子出生后,黄疸总是不消退,可觉得婴儿有黄疸是正常情况,也就没多想,后来发现孩子肚子鼓鼓的,肚大如球,而且大便发白,一段时候后更是拒绝进食!
(上海复旦大学附属儿科医院检查复诊单据)
家人看是这种情况才带着就医,诊断结果却吓坏了他们,被告知孩子是患上了先天性胆道闭锁,这种情况需要手术或进行肝移植等,先不说费用多高,严重的危及生命,孩子也要遭罪,看着宝宝躺在病床上,一家人哭作一团。
先天性胆道闭锁是新生儿期一种严重的黄疸型疾病,以肝内、外胆管进行性炎症和纤维化梗阻为特征,是婴幼儿期致死性的肝胆系统疾病。诊断为先天性胆道闭锁的患儿,如不得到及时治疗,80%以上将在1岁以内因肝功能衰竭而死亡。
“天价”手术费背后 爱心来接力
这几年为了备孕,谢女士也早就辞去了工作,现在家中唯一的经济来源,就靠丈夫每月3000元左右的工资。
如今,孩子疾病的噩耗让一家人几乎精神崩溃,而高昂的治疗费用更是让家庭陷入了绝境。这半年来,给孩子看病又花了近10万,这已经让他们负债累累。
谢女士:孩子刚刚进行完「葛西手术」,等孩子康复好了就要进行肝脏配型,可是我与爱人的收入远远不够药物及治疗的开销,后续至少需要30多万的治疗费用,医院通知我们做好长期治疗的准备。
(葛西术后并发胆管炎,“小豆芽”需要经常服药)
“小豆芽”正游走在生死边缘,谢女士表示哪怕是有一丝希望,她都不会放弃。谢女士表示,目前他们已经在“水滴筹”网站为小豆芽筹集善款,希望好心人能伸出援手,帮助她可怜的孩子渡过难关。
(好心人士的转账记录)
(水滴筹上,好心人为谢妈妈发来鼓励的话)
就在谢女士绝望无助之时,有这么一群爱心妈妈们向谢女士一家伸出了援手。他们自发组织了捐款,希望献上自己的绵薄之力。虽说,他们的力量微薄,但是谢女士对他们的帮助也是感激不尽。
(手术后,小豆芽在重症监护室)