只要不下雨，在市区人民公园附近，常能见到一位头发花白的大妈骑着车，慢慢地跟在一辆电动轮椅车后面走。车上的中年男子是大妈的儿子，他控制着电动轮椅车，在前面慢慢地开着，大妈则在后面紧紧地跟，他们的目的地是家门口不远的一家面馆……
他们点的餐，基本都是一碗汤面、两只包子。儿子虽然双手手指有些变形，但总是坚持自己拿着筷子吃面条，只有在倒茶水时，才需要母亲帮个忙。
他们住在莲花三区，母亲叫鲁琪玲，71岁，儿子叫于邕涛，43岁。母亲带儿子出来吃面已经几年了。儿子很喜欢吃面馆的面条，吃完面之后，她还会带着儿子到人民公园散散心，逛上个把小时再回家。“他身体不好，不方便出门，整天闷在家里怕他心情不好。”鲁琪玲告诉记者。
鲁琪玲带着儿子出来吃饭、散心的间隙，73岁的老伴于宏泰，就会出门去买点菜，准备一家人的午饭。
11日上午，记者跟着鲁琪玲母子回到家中。这个楼道的扶手看着有些特别，除了原先的扶手外，靠墙的这一侧，从上到下多装了一道扶手，直通他们家。
鲁琪玲扶着儿子从轮椅上站起来，因为腿部没有力气，于邕涛试着站了两次，又跌坐在轮椅上。第三次在母亲的搀扶下，他终于踉踉跄跄地站了起来，顽强地用双手抓着两边的扶手，母亲在身后略微托着他的腰，帮他一拐一拐地艰难爬楼梯。短短13节的台阶，正常人几秒钟就能爬上去，于邕涛在母亲的帮助下，却用了1分15秒。
从于宏泰口中得知，于邕涛患的是进行性肌营养不良症，这种病十分罕见，发病率只有十万分之一左右。患病那年，于邕涛才刚满13岁。医生告诉他们，儿子身上的肌肉会慢慢萎缩，病情会随时间的推移越发严重，且目前世界上没有有效治疗方法。那时，听到这个消息，夫妻俩觉得天仿佛一下塌下来了。
“只能通过药物，延缓病情的发展。”于宏泰说，“1989年，我们俩人的收入加起来也就几百元钱，一天的药费就要50元，根本不够他吃药。当时，给我们的压力确实不小。好在现在工资涨了，药价基本没变。这不，刚买回了一个月的药，花了1557元2毛。”
于邕涛读完初中后，便没有再上学。在家的日子里，他却没有放弃过学习，他天天读书看报，后来，又通过自学学会了上网。
“每天他都会看《泰州晚报》，报纸上每个角落，他都会细细阅读。有很多事情都是儿子从报纸、网络上看到后，再告诉我们的。”于宏泰说。
前几年，一家人从电视上看到，外地有家医院专门治疗进行性肌营养不良症，他们就带着儿子去了一趟。这次治疗，确实使于邕涛的病情得到了一定好转。
“那家医院里有个小病友，已经不能走路了，经过治疗现在可以走50米了。”于邕涛说，这让他看到了希望，希望找到能治疗自己病症的更好办法。“爸爸、妈妈年纪越来越大，我希望自己能好起来，以后才能照顾他们。”
平时在家的于邕涛，除了上厕所、洗澡，需要家人帮忙外，别的事情他都尽量自己来打理。看到地砖脏了，他会叫妈妈提来一些水，然后他坐在一张小板凳上，慢慢用抹布来擦地。能帮父母干一点很小的事，在于邕涛看来，都是很欣慰的。
鲁琪玲告诉记者，病情加重后，儿子一度比较害怕出门，出门就会紧张，而一紧张就想上厕所。
自从于邕涛坐上轮椅后，鲁琪玲想了法子，就是天晴时，常带他出门吃面，一来散心，二来可以和外界多一些接触，让他不再封闭在自己的世界里。没想到，这个法子也算是一种很好的治疗。
鲁琪玲说，以前儿子在外面想上个厕所真是个麻烦事。现在好了，自从公园里有了第三方厕所后，她可以进厕所照顾儿子。
说起自家楼道里的那道特殊的扶手，鲁琪玲介绍说，也是政府部门帮忙安装的，没花自己一分钱。
除了感谢政府的帮助，来自社会热心人士的帮扶，也让他们非常感动。他们一直铭记在心里，一有机会也会献出自己的爱心。以前莲花三区有一家福利院，于邕涛常会带着礼物，去看望那里的孤儿。
谈到未来，于邕涛有两个愿望，一个是希望自己能好起来，照顾年迈的双亲。还有一个就是，将来能把自己的遗体捐献给国家，用来做医学研究。
（来源：泰州晚报 编辑：杨艺）
